Meine Gesprächspartnerin Nicole ist eine junge, sympathische, aktive Betroffene aus der Gruppe Neubrandenburg. Nicole hat sich gern für ein Interview zur Verfügung gestellt:

Nicole, wie ist das bei Dir mit der Diagnose gelaufen?

Das war 2007, mit 25. Da hatte ich über viele Monate starke Schmerzen, unzählige Arztbesuche und Physiotherapien und war ziemlich ratlos. Letztlich wurde ein „Rheumatest“ gemacht – mit dem Ergebnis HLA-B27 positiv. Es folgten Röntgenaufnahmen und die Überweisung zur Rheumatologin - mit der Diagnose MB.

Wie waren Deine ersten Reaktionen?

Fragen über Fragen. Was ist MB, was kommt auf mich zu, wie wird sich mein Leben verändern? Richtig realisiert hab ich das wohl am Anfang nicht.

Was hat Dir der Arzt mit auf den Weg gegeben?

Etliches an Infomaterial und Medikamenten. Und hat mir Mut gemacht, damit fertig zu werden.

Du lebst in einer festen Beziehung, hast mittlerweile  ein Kind. Wie hatten Dein Lebensgefährte und Deine Familie das mit der Diagnose aufgenommen?

Die waren ziemlich erschrocken, aber die Reaktion war auch positiv mit „Wir helfen Dir“. Meine Familie hält zusammen und unterstützt mich sehr, besonders mein Lebensgefährte. Er weiß, was ich durchgemacht habe, hat Verständnis, wenn es mir nicht so gut geht. Er hilft, wenn mal wieder ein Schub ist und ich nicht so kann, wie ich wohl gerne möchte. Auch mit dem Kind, welches mit fast 2 Jahren sehr aktiv ist und man viel hinterher sein muss …

Nicole, Du bist in einem anstrengenden Job berufstätig. Ist die Firma über Deine Erkrankung informiert?

Meine Firma ist informiert und das ist gut so. Denn nur so erfahre ich die Unterstützung, die ich als Betroffene benötige.

Wie hat man das aufgenommen und wie geht man damit um?

Erst waren alle erschrocken: So jung und so eine Krankheit! Sie akzeptierten alle meine Erkrankung und ich war ganz schön erleichtert. Es wäre ansonsten um Vieles schwieriger beruflich Stand zu halten. Meine Kollegen zeigen Verständnis. Sei es, wenn es mir nicht so gut geht oder bei den Terminen für Physiotherapien, Arztbesuchen, Reha, Tagesklinik etc. Da bin ich natürlich sehr froh darüber.

Wie stark warst Du seinerzeit bzw. bist Du derzeit betroffen? Was tust Du selber dagegen?

Vor der Diagnose war es schlimm mit den Schmerzen, manchmal fast unerträglich. Keiner wusste, was es ist, keiner konnte mir helfen. Teilweise wurde ich sogar belächelt … Dank der Rheumamittel wurde es dann zusehends besser, mal mehr, mal weniger. Zur Zeit ist es wieder schlimm. Die ISG sind stark entzündet, ich kann kaum noch richtig laufen. Kortison schlägt nicht so richtig an, die CT-gestützten Injektionen direkt in die Gelenke helfen nur kurze Zeit. Daher werde ich nun auf Humira eingestellt. Im Allgemeinen: Das Funktionstraining hilft gut, besonders die Therapie im Warmwasserbad.

Fühlst Du Dich von Deinen Ärzten ausreichend informiert?

Definitiv ja. Meine Ärztin nimmt sich viel Zeit, ich kann jederzeit zu ihr kommen. Sie hat sozusagen immer ein offenes Ohr und nimmt mich und meine Erkrankung ernst.

Gibt es für Dich noch Themen, wo Du merkst: Da brauche ich mehr Informationen?

Nicht wirklich. Über viele Themen, die mich interessieren, lese ich im Internet. Und Vieles erfahre ich aus dem Journal, so über Medikamente und Neues aus der Forschung.

Wie lange bist Du schon in der DVMB-Gruppe Neubrandenburg?

So etwa 5 Jahre.

Auf welchem Weg kamst Du zur ihr?

Ich war mal wieder mit einem Schub arbeitsunfähig und gab meinen Krankenschein bei der Kasse ab. Dort verwickelte mich der Sachbearbeiter in ein Gespräch und machte mich auf die Gruppe aufmerksam. So erhielt ich die Kontaktdaten und wurde vom Gruppensprecher sehr freundlich aufgenommen.

Du bist in der Gruppe teilweise aktiv und engagierst Dich. Alles ist ehrenamtlich von Betroffenen für Betroffene organisiert. Und dennoch: Gibt es Dinge, die wir in der DVMB unbedingt noch bessermachen sollten?

Die DVMB macht sehr viel für Betroffene. Besser muss es nicht sein. Nur nicht aufhören, damit weiterhin allen „neu“ Betroffenen und langjährig Erkrankten das große Spektrum an Hilfe und Unterstützung gewährt wird. Denn nichts ist besser, als zu informieren und aufzuklären. Und Gemeinschaft wird hier in der DVMB groß geschrieben.

Wenn Du dich engagierst, fühlst Du dann Anerkennung dafür?

Anerkennung ist zweitrangig und mir nicht so wichtig. Wichtig ist, dass sich Betroffene gut aufgehoben fühlen, einen Ansprechpartner in und für alle Lebenslagen haben. Dankbarkeit spürt man in der Zufriedenheit Anderer.

Was ist aus Deiner Sicht zu tun, um noch mehr jüngere, berufstätige Betroffene mit der DVMB zu erreichen?

Da muss man wohl noch mehr in die Öffentlichkeit treten, eventuell auch in Firmen informieren und ansprechen. Gesprächsrunden und Treffen können auch helfen.

Zum Schluss: Was wünschst Du Dir für die nächsten 5 Jahre - einmal persönlich und dann für den DVMB-Landesverband bzw. für Deine Gruppe in Neubrandenburg?

Persönlich – Gesundheit für meiner Familie und mich. Vielleicht ein Geschwisterchen. Der DVMB und unserer Gruppe – dass alle Vorhaben gelingen.

Nicole, ich danke Dir vielmals für das Interview.